Strona główna OIL
Strona główna PULS-u

   



Nowości wydawnicze

abc...
mieliśmy raka...

Autorami książki "abc... mieliśmy raka..." jest grupa osób, które przeszły chorobę nowotworową w dzieciństwie. Dziś jako ludzie dorośli działają w Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową - niosą pomoc dzieciom, które walczą z nowotworem. Dzielą się z nimi swoimi doświadczeniami, organizują im czas wolny, uczestniczą w obozach wypoczynkowo-rehabilitacyjnych jako pomoc merytoryczna.

Publikacja "abc... mieliśmy raka..." powstała z myślą o wszystkich, którzy mają styczność z dziećmi dotkniętymi chorobą nowotworową. Składa się czterech części, z których każda adresowana jest do innej grupy: rodziców, personelu medycznego, rówieśników oraz do wolontariuszy.

Książka jest darmowa i może ją otrzymać każdy, kto tego potrzebuje - podkreśla wydawca, czyli Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
oprac. Md

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową - organizacja pożytku publicznego; powstała w sierpniu 1991 r. Jej prezesem jest Daniela Mroczek. W siedzibie Fundacji (ul. Przybyszewskiego 47 w Warszawie) znajduje się Ośrodek Całodobowych Pobytów dla dzieci z całej Polski, które z powodu stanu zdrowia nie mogą
w trakcie leczenia przebywać w domu. Fundacja pomaga opiekunom dzieci z chorobą nowotworową w otrzymaniu wsparcia od władz lokalnych, informuje i wyjaśnia przepisy prawne dotyczące interesów chorych dzieci. Prowadzi również szkolenia kadry medycznej.
Informacje: Paweł Balun - tel. (022) 569-69-27; 0-790-028-981; e-mail: p.balun@adpublica.pl

Rzecznik Praw Pacjenta z SM

W Polsce żyje ok. 60 tys. chorych na stwardnienie rozsiane. Nadal jednak pozostajemy jedynym w Europie krajem, w którym nie wypracowano systemowego i kompleksowego programu leczenia chorych z SM.

Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego powołano instytucję Rzecznika Praw Pacjenta z SM. Projekt, sfinansowany z funduszy Unii Europejskiej, powstał w odpowiedzi na problemy pacjentów wynikające z braku dostępności do informacji w zakresie możliwości leczenia, rehabilitacji, pomocy psychologicznej i prawnej. Zorganizowano również lokalne punkty konsultacyjne w 4 ośrodkach: w Gdańsku, Gnieźnie, Białej Podlaskiej i Zawierciu.
Od marca 2007 r. na polskim rynku dostępny jest kwartalnik "Pozytywny Impuls" - czasopismo w całości poświęcone tematyce związanej ze stwardnieniem rozsianym, skierowane do chorych na SM, ich bliskich, środowiska medycznego i in. Pierwszy numer kwartalnika zawierał m.in. informacje nt. standardów leczenia, rehabilitacji i jakości życia chorych z SM w Europie i w Polsce.
Więcej informacji na: http://www.pozytywnyimpuls.pl oprac. Md

Rzecznik Praw Pacjenta z SM - mec. Krzysztof Maśliński pełni dyżury we wtorki, godz. 10-13, i w czwartki, godz. 16-19; tel. (022) 745-11-25 do 27; e-mail: rzecznik@ptsr.org.pl
tlen: rzecznik_cism@tlen.pl
Codziennie, w godz. 9-17 można się skontaktować z asystentką rzecznika, tel. - jw.

Wstecz  
W górę ekranu  
Copyright (c) 2004  
Redaktor: puls@warszawa.oil.org.pl  
Data utworzenia: 2007-09-13